Complicaciones del desarrollo a causa de una enfermedad crónica

Los adolescentes que se enfrentan a una enfermedad breve o crónica tienen más probabilidades de tener inquietudes y miedos cuando su enfermedad o sus necesidades de atención médica entran en conflicto con estas cuestiones normales del desarrollo:

• Cuestiones relacionadas con la imagen corporal. En general, los adolescentes hacen foco en los cambios físicos que ven en sus cuerpos. La enfermedad crónica empeora estas inquietudes, con miedos o distorsiones acerca de su cuerpo. Un ejemplo de esto son los miedos respecto de que la cicatriz de una cirugía interfiera en su atractivo físico o en la posibilidad de usar determinada ropa. Para ayudar con las inquietudes en cuanto la imagen corporal, haga lo siguiente:

  • Anime al adolescente a que comparta sus inquietudes sobre el cuerpo y sobre cómo puede afectarlo la enfermedad o el tratamiento.

  • Infórmele sobre los posibles efectos físicos de los medicamentos y del tratamiento. Analice algunas maneras de reducir o sobrellevar estos efectos.

• Independencia. A menudo, la enfermedad crónica interfiere en la comodidad que siente un adolescente al ser menos dependiente de sus padres. Es posible que los padres de los adolescentes con enfermedades crónicas se resistan a los esfuerzos de sus hijos por ganar independencia. Para ayudar a abordar el conflicto del desarrollo normal de la independencia y, al mismo tiempo, atender las necesidades de atención médica que requiere la enfermedad crónica, haga lo siguiente:

  • Involucre al adolescente en las conversaciones relacionadas con la salud. Por ejemplo, analice las inquietudes actuales sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento.

  • Enséñele habilidades de cuidado personal relacionadas con su enfermedad.

  • Pídale encarecidamente que controle y administre sus propias necesidades de tratamiento lo más que pueda.

  • Fomente el desarrollo de habilidades para enfrentar las situaciones a fin de abordar los problemas o las inquietudes que puedan surgir en relación con su enfermedad.

• Relaciones con los pares. La enfermedad crónica y el tratamiento suelen interferir en el tiempo que un adolescente pasa con sus compañeros o en la escuela. Este es el entorno social principal de un adolescente. La enfermedad crónica y las necesidades de tratamiento relacionadas intensifican las cuestiones de autoestima relacionadas con la aceptación de uno mismo y las preocupaciones en torno a la aceptación por parte de los demás. Para tratar estas inquietudes, haga lo siguiente:

  • Anime al adolescente a que pase tiempo con sus amigos tanto como pueda.

  • Analice las inquietudes acerca de qué compartir con los amigos.

  • Ayude al adolescente a encontrar maneras de responder a las posibles bromas por parte de sus pares.

  • Haga hincapié en el humor.

  • Pida encarecidamente a los amigos de su hijo adolescente que le brinden su apoyo y ayúdelos a hacerlo.

Incumplimiento del tratamiento médico en los adolescentes

A medida que los adolescentes con enfermedades crónicas obtienen más información sobre su enfermedad y se los alienta a que sean responsables del manejo de esta, es común que tomen sus propias decisiones sobre el manejo de su enfermedad. Es posible que los adolescentes reduzcan los medicamentos o no los tomen sin antes analizarlo con sus padres o con el proveedor de atención médica. Aunque este comportamiento es normal en este momento del desarrollo, puede crear la necesidad de mayor atención médica. Los sentimientos de enojo o inseguridad en relación con la enfermedad crónica o las malas decisiones en cuanto a cómo lidiar con los sentimientos relacionados con la enfermedad también pueden afectar el cumplimiento del tratamiento o las técnicas de manejo de la enfermedad recomendados. Por ejemplo, los adolescentes con diabetes tienen más probabilidades de tomar malas decisiones en cuanto a los alimentos cuando están con sus amigos. Es importante que los padres y proveedores de atención médica que trabajan con adolescentes los ayuden a desarrollar formas emocionalmente sanas de manejar la enfermedad crónica y vivir con ella. Para ayudar a que el adolescente pueda sobrellevar las complicaciones de la enfermedad crónica, haga lo siguiente:

• Aliéntelo a que comparta sus ideas e inquietudes con los profesionales de atención médica.

• Cuando la enfermedad crónica de un adolescente llegue a una situación de inestabilidad porque no ha cumplido las recomendaciones de tratamiento, fomente el análisis sobre qué fue lo que pasó en lugar de simplemente regañarlo.

• Enséñale y pídale encarecidamente que use las habilidades de resolución de problemas relacionadas con su enfermedad. Puede hacer preguntas como las siguientes: “¿Qué crees que harías si…?” o “¿Qué piensas que pasaría si…?” Anímelo a que le haga este mismo tipo de preguntas.

• Busque servicios de salud mental en los siguientes casos:

• Cuando, al parecer, el adolescente está abrumado por cuestiones emocionales relacionadas con una enfermedad crónica.

• Cuando continúa el patrón de no seguir las recomendaciones de tratamiento.

• Cuando el desarrollo del adolescente retrocede, continúa el comportamiento extremadamente dependiente o cuando el adolescente se retrae o deja de mostrar interés por las actividades adecuadas para su edad.

Cuestiones relacionadas con el trasplante y los adolescentes

La necesidad de un trasplante de órgano es difícil de entender, aceptar y sobrellevar para cualquier persona. El estrés emocional y psicológico produce un impacto en todos los familiares.

En el caso de los adolescentes que están desarrollando la capacidad de pensar de nuevas maneras y de explorar otros pensamientos, la idea de enfrentarse un trasplante desencadena pensamientos, preocupaciones y preguntas sobre sus cuerpos, sus relaciones y sus vidas.

Algunos factores importantes que pueden ayudar a que los adolescentes respondan bien a una experiencia de trasplante:

• Sea sincero con su hijo adolescente sobre su enfermedad y sus necesidades de atención médica.

• Inclúyalo en las discusiones y en la toma de decisiones en relación con la necesidad de un trasplante, los beneficios y los riesgos que esto implica. Esto es sumamente importante para ayudarlo a sobrellevar el proceso y la vida después del trasplante.

• La comunicación comprensiva es fundamental. Anime a su hijo adolescente a que haga preguntas y exprese sus miedos y sensaciones en torno a cómo esto afecta su vida.

• Es difícil hablar sobre las inquietudes relacionadas con la muerte y la posibilidad de morir. Sin embargo, es importante tratar estos temas con los adolescentes en cualquier situación que ponga en peligro la vida.

• Aliente la esperanza.

• Haga hincapié en el humor, ya que esto ayuda a reducir el estrés.

• Anime a los amigos de su hijo adolescente a que lo visiten en el hospital, cuando sea posible.

• Pida ayuda a proveedores de salud mental para tratar los miedos, las sensaciones y los comportamientos difíciles de sobrellevar para su hijo adolescente o para otros familiares.